La idea es que los pacientes y familiares tengan un fin de semana de apoyo, puedan recibir informacion sobre los ultimos ensayos clinicos y ser candidatos a obtener consejos practicos sobre temas que los afectan y aprender sobre los importantes recursos facilitados por la fundacion CTF para ayudar a las familias a hacer frente a la NF.
Aplaudimos la idea y recomendamos aquellos que tengan la posibiliad de ir no dejar de hacerlo. Aqui adjuntamos el programa del foro asi como un link para registrarse:
Temas de la sesión general: Comprensión del Seguro de Salud, de cabildeo, Comprensión de ensayos clínicos, y mucho, mucho más!
Temas Breakout Session: Medicina Complementaria y Alternativa, los problemas reproductivos en la NF1 y la NF2, los adultos con NF1, Escuela de cuestiones se refiere - IEP 504 y cómo abogar por su hijo y las tecnologías de nueva audiencia para NF2.
Talleres trastorno específico:
Talleres de la NF1:
· NF1 los ensayos clínicos de actualización
· Neurofibromatosis plexiforme
· Nuevos enfoques a la eliminación de la neurofibromatosis cutánea
· Comezón en la NF1
Talleres NF2:
· Los ensayos clínicos de actualización
· El tinnitus y las opciones de tratamiento
· El tratamiento de radiación y (ABI preservación de la audición)
· La cirugía del nervio facial y ayudar a mejorar la parálisis facial
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