martes, 23 de febrero de 2010

Titan y sus aventuras con la Neurofibromatosis


En España la escritora Sonia Lozano presento su libro de cuentos infantil " Titan y sus aventuras con la neurofibromatosis".

Aplaudimos la iniciativa de acercar información a los mas pequeños de esta forma, permitiendo conocer mas sobre la enfermedad mediante la lectura de este libro para chicos.

A continuación detallamos la ficha técnica del libro:


Título:Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis
Género: Infantil
Editorial: Self editores
Prólogo: Palabras de S.A.R. la Princesa de Asturias
ISBN: 978-84-613-6745-0
Año: 2009
Precio: 11 euros (parte de los beneficios serán destinados a la investigación de Enfermedades Minoritarias)
Sinopsis: Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis es el primero de la serie de cuentos ilustrados sobre Enfermedades Raras.
Tal y como nos adelanta el propio protagonista, Titán nació especial como tantos niños que padecen alguna enfermedad minoritaria. Con él y su hermana Valerosa nos adentramos en el fantástico mundo de los superhéroes estelares, superando una a una las diferentes pruebas que les propone el Comité de Sabios Científicos… ¿Conseguirá Titán pertenecer al Comando Especial de Superhéroes Estelares?
Los autores
Sonia Lozano: Nacida en Barcelona, formada en Ciencias de la Comunicación y Publicidad. Profesional del mundo editorial desde hace más de 20 años, es madre de un niño afectado por una Enfermedad Rara. En este cuento, a través de una lectura sencilla, vital y optimista, nos lleva de la mano de sus dos hijos al “Planeta Extravagancia”, donde la diversidad es parte del encanto.
Carolina Jaillier: Nacida en Medellín (Colombia), vive en Barcelona desde el año 2000. Formada en Diseño Industrial, Diseño Gráfico y especializada en Ilustración Infantil. Sus trabajos se han llevado a diferentes medios como la publicidad, el mundo editorial y la moda, siempre con tendencia a la ilustración infantil.
En Titán y sus aventuras… sus ilustraciones coloristas, vivaces y originales reflejan con suma sensibilidad una realidad, la de las enfermedades raras, hasta ahora no expresadas de manera gráfica.

miércoles, 10 de febrero de 2010

Caminata organizada por la Asociación de Neurofibromatosis Argentina

La Organizacion de NF de Argentina organizo el pasado diciembre una caminata por sus primeros 10 años.
Felicitamos la iniciativa y apoyamos a que se repita !