tag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.comments2021-02-18T03:22:08.207-03:00Todo sobre Neurofibromatosis en UruguayNeurofibromatosis Uruguayhttp://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comBlogger121125tag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-75751840704052606692019-10-16T10:40:17.021-03:002019-10-16T10:40:17.021-03:00Hola Ernesto, como estas?
Es buenísimo lo que nos...Hola Ernesto, como estas?<br /><br />Es buenísimo lo que nos cuentas sobre la posibilidad de realizar el estudio genético a través del BPS, ya que como tu decís es un estudio bastante caro.<br />Quiero dejarte claro que siempre tu hijo va a tener un desarrollo normal!! <br /><br />Nuestra hija ya tiene 19 años, está a un mes de graduarse, y a pesar de su dificultad en la vista que tiene afectada desde sus 2 años, ella ah tenido un desarrollo super normal. Con apoyo psicopedagogico durante la escuela para ayudarla en sus dificultades de aprendizaje (como muchos otros niños) y algún profesor particular (en su caso de matemática) , recorrió toda su etapa educativa como cualquier otro chico y con muchos proyectos a futuro.<br /><br />Uno empieza a convivir y conocer la NF y muchas dudas, miedos e incertidumbres desaparecen un poco ,ya que manteniendo los controles necesarios y viendo que NO todo lo que vemos en internet cuando nos enteramos que uno de nuestros hijos esta afectado es así , logramos que todos podamos tener una vida normal y feliz. <br /><br />Es fundamental estar informados, y en contacto con personas que viven la NF personalmente o de cerca.<br /><br />Espero nos sigas escribiendo y contando como va todo lo de tu pequeño hijo. También podes enviarnos tu email para poder tener un contacto mas personalizado y privado.<br /><br />Muchísimas gracias y estamos siempre a las ordenes!<br /><br />Saludos, Natalia y GerardoNeurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-45859927506102048372019-10-16T10:16:01.958-03:002019-10-16T10:16:01.958-03:00Hola Veronica, como estas?
Gracias por contactarte...Hola Veronica, como estas?<br />Gracias por contactarte con nosotros y estamos poniéndonos en contacto contigo.<br /><br />Saludos, Natalia y GerardoNeurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-40545418365351793482019-10-16T10:12:44.603-03:002019-10-16T10:12:44.603-03:00Hola, como estás?
Te pido que nos vuelvas a escrib...Hola, como estás?<br />Te pido que nos vuelvas a escribir y nos detalles tu email para poder contactarte y así poder sacar todas las dudas que tengas de una manera mas personalizada.<br /><br />Muchas gracias, <br />Saludos, Natalia y GerardoNeurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-25080681777363509672019-10-16T10:04:19.495-03:002019-10-16T10:04:19.495-03:00Hola, como estás?
Si claro! sigue funcionando! in...Hola, como estás?<br /><br />Si claro! sigue funcionando! intentamos subir artículos nuevos cada vez que salen o hay alguna novedad sobre la Nf.<br /><br />Pido disculpas por la demora en la respuesta, pero tu comentario había quedado no visible.<br />Seguimos a las ordenes para todo aquel que necesite información o apoyo en lo que este a nuestro alcance!<br /><br />Saludos, Natalia y GerardoNeurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-67270157053959870342019-10-14T13:38:04.059-03:002019-10-14T13:38:04.059-03:00buena tardes
mi hija tiene este padecimiento y q...buena tardes <br />mi hija tiene este padecimiento y quiero ayudarla alguien me puede ayudar tiene 9 años Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11294965861427947624noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-43693111765657295032019-03-11T10:29:22.752-03:002019-03-11T10:29:22.752-03:00Hola, buscando un poco de información sobre NF enc...Hola, buscando un poco de información sobre NF encontré este blog. <br />Mi hijo tiene 7 meses. Desde los primeros meses de vida, le vimos manchas color café. Pero dos de ellas mayores a 5 cm<br />Tenemos pendiente que lo vea la neuropediatra. <br />El fondo de ojos y la resonancia.<br />Ya lo vio genetista. Los estudios genéticos son caros. Pero averiguando, hoy en día presentando la historia en el BPS, este paga el estudio genético que creo se estudia qué tipo de gen mutado es para tener un diagnóstico más acertado. Les cuánto esto porque no hace mucho que se puede hacer gratis. Mi hijo tiene un desarrollo normal por el momento. Pero somos conscientes que lo que tiene no tendría que tenerlo. Bueno espero haber ayudado con la info. Desde ya a las órdenes. Ernestohttps://www.blogger.com/profile/06831273866274515528noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-86370792873291600622018-10-28T00:55:27.539-03:002018-10-28T00:55:27.539-03:00Me duele ver sufrir a la genteMe duele ver sufrir a la genteAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/14400209508653256109noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-19692531854270544802018-08-23T19:09:48.025-03:002018-08-23T19:09:48.025-03:00hola me gustaría saber si aun funciona esta pagina...hola me gustaría saber si aun funciona esta pagina? graciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-89885297117247347142018-07-03T12:00:09.349-03:002018-07-03T12:00:09.349-03:00Hola a todos soy veronica mi hija tiene 7 meses y ...Hola a todos soy veronica mi hija tiene 7 meses y tiene muchas manchas cafe con leche . X ahora es solo las manchas noto q tiene un caracter muy fuerte para ser bebe . Estamos con los controles con neuropediatra, dermatologa y oftalmologo q la vera x primera vez en estos dias . Me han dicho q puede tener la enfermedad y nunca pasarle nada. Pero q no se sabe emocionalmente es muy dificil vivir con esta angustia. Me gustaria recibir informacion o solo hablar con alguien dejo mi mail veronicacully1980@gmail.com muchas gracias <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10157641145197797434noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-15053752552356982652018-01-24T12:43:43.060-03:002018-01-24T12:43:43.060-03:00Muchas gracias por la respuesta.
Mi correo es blan...Muchas gracias por la respuesta.<br />Mi correo es blancoperezmarcela@gmail.com<br />Gracias!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-73811707790606927522018-01-23T19:30:15.995-03:002018-01-23T19:30:15.995-03:00Hola cómo estás? Podes escríbirnos directamente x ...Hola cómo estás? Podes escríbirnos directamente x el blog y envíanos tu correo electrónico y te contesto con mi dirección d mail personal , sin publicar tu comentario con tus datos .<br />Muchas gracias Neurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-63139019940664258262018-01-23T17:03:51.941-03:002018-01-23T17:03:51.941-03:00Buenas tardes,
Por lo que estoy mirando la ultima...Buenas tardes, <br />Por lo que estoy mirando la ultima publicación en este blog fue el 3 de marzo de 2017. Me gustaría saber si sigue funcionando al día de hoy (Enero 2018). Tengo Neurofibromatosis Tipo 1 diagnosticado en la infancia, hoy tengo 26 años. ¿A qué correo electrónico puedo contactarlos por diversas consultas?<br /><br />Muchas gracias desde ya.<br />MarcelaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-58750761322071058432018-01-16T12:16:46.445-03:002018-01-16T12:16:46.445-03:00Buenos dias tengo Nf1 y me gustaria contactar con ...Buenos dias tengo Nf1 y me gustaria contactar con personas de misma enfermedad soy de argentina.<br />Tambien saber si hay alguna avance medico sobre dicha enfermedad, mi mail es robertomgordillo@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-88800917959445907162018-01-16T12:13:34.705-03:002018-01-16T12:13:34.705-03:00Buenos dias tengo Nf1 y me gustaria contactar con ...Buenos dias tengo Nf1 y me gustaria contactar con personas de misma enfermedad soy de argentina.<br />Tambien saber si hay alguna avance medico sobre dicha enfermedadAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-37118054004489717282017-06-08T12:44:49.203-03:002017-06-08T12:44:49.203-03:00Hola soy padre de una con niña de 6 años con diagn...Hola soy padre de una con niña de 6 años con diagnostico de NF1 tiene pocas aptitudes lingüísticas y no se desempeña tan bien en el colegio, inclusive la lectura, la ortografía y aptitudes para matemáticas basicas y un gran trastorno por déficit de atención con hiperactividad, recien vengo del neurologo , le lleve informe del resonancia con contraste y encontraron amartomas en el cerebro , mañana voy al cirujano a pedir una opiñon. les paso mi mail hugo.luis.mense@gmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-88882203715218322802017-05-15T13:02:19.969-03:002017-05-15T13:02:19.969-03:00Hola, necesito contactarme con ustedes pueden pasa...Hola, necesito contactarme con ustedes pueden pasarme un teléfono o mail?.<br />Mi mail de contacto es marlirmar2@gmail.com. <br />Muchas graciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-10614071459924269432017-03-18T00:05:52.186-03:002017-03-18T00:05:52.186-03:00Gracias por contestar
Yo estoy diagnosticada con ...Gracias por contestar <br />Yo estoy diagnosticada con NF1 yo tengo manchas en todo el cuerpo si yo estoy estoy atendida y controlada con los Neurólogos y especialistas no soy de Uruguay soy de Colombia gracias si hay muchas dudas Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00127884983492210053noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-34057983530290013782017-03-18T00:00:37.285-03:002017-03-18T00:00:37.285-03:00Gracias por contestar
Yo estoy diagnosticada con ...Gracias por contestar <br />Yo estoy diagnosticada con NF1 yo tengo manchas en todo el cuerpo si yo estoy estoy atendida y controlada con los Neurólogos y especialistas no soy de Uruguay soy de Colombia gracias si hay muchas dudas Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00127884983492210053noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-41220109129471809832017-03-03T18:33:40.785-03:002017-03-03T18:33:40.785-03:00Mi hija de cuatro años y 9 meses le aparecieron de...Mi hija de cuatro años y 9 meses le aparecieron de repente 3 manchas color marrón oscuro una grande y las otras pequeñas en el antebrazo y tiene desde hace un tiempo una manchita chiquitita color claro en la axila no tiene ningún problema de aprendizaje ni de huesos hace un mes realizó controles de ojo y oído todo normal, tengo turno con el dermatólogo el 15 de marzo estoy muy angustiada x todo lo leído en internet. Podrías orientarme.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-6993401007397450652017-02-10T10:42:29.318-03:002017-02-10T10:42:29.318-03:00Hola Andrea,respondiendo a tu pregunta te cuento q...Hola Andrea,respondiendo a tu pregunta te cuento que las manchas no se pueden sacar,son parte de la pigmentación de tu piel, es como con las personas que tienen pecas, no las podemos sacar.<br />Estas diagnosticada con la NF o solamente tenes las manchas??<br />Estas controlada y atendida con algún equipo de médicos?<br />Sos de Uruguay?<br />Te hago todas estas preguntas porque nos gustaría saber más de ti, y de como llevas la NF , nuestra hija Sol tiene tu misma edad y sabemos que pueden haber muchas dudas.<br />Muchas gracias y estamos a las órdenes.Neurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-12059050155129296912017-02-10T10:42:17.578-03:002017-02-10T10:42:17.578-03:00Hola Andrea,respondiendo a tu pregunta te cuento q...Hola Andrea,respondiendo a tu pregunta te cuento que las manchas no se pueden sacar,son parte de la pigmentación de tu piel, es como con las personas que tienen pecas, no las podemos sacar.<br />Estas diagnosticada con la NF o solamente tenes las manchas??<br />Estas controlada y atendida con algún equipo de médicos?<br />Sos de Uruguay?<br />Te hago todas estas preguntas porque nos gustaría saber más de ti, y de como llevas la NF , nuestra hija Sol tiene tu misma edad y sabemos que pueden haber muchas dudas.<br />Muchas gracias y estamos a las órdenes.Neurofibromatosis Uruguayhttps://www.blogger.com/profile/11957094072901940878noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-82282228899068915972017-02-09T19:15:54.248-03:002017-02-09T19:15:54.248-03:00Hola soy Andrea tengo 16 años tengo neurofibromato...Hola soy Andrea tengo 16 años tengo neurofibromatosis tipo 1 manchas color café con leche las tengo desde nacimiento las heredé de mi papá y quería saber si las manchas color cafe con leche se pueden quitar con algun medicamento o una crema Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00127884983492210053noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-63934683226336621412017-01-04T02:05:22.603-03:002017-01-04T02:05:22.603-03:00Aqui en Uruguayhay medicacion ??Aqui en Uruguayhay medicacion ??Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16083380670088782284noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-25317361334463797712016-09-21T13:13:21.095-03:002016-09-21T13:13:21.095-03:00Gracias por publicar esta informacion. Soy madre d...Gracias por publicar esta informacion. Soy madre de un joven con NF 1 y es muy difícilUnknownhttps://www.blogger.com/profile/15113643984080455455noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-659021156849880287.post-11666706055600738152016-04-14T11:52:03.810-03:002016-04-14T11:52:03.810-03:00marcelo de 43 años.Me interesa saber tengo neurofi...marcelo de 43 años.Me interesa saber tengo neurofibramatosis tipo1 la trate de chico con mi madre adoptiva.puede tener traer difunsiones en lo sexual puede tambien traer picos de ira estoy tomando resperidona 3miligramos y dpa 500 te agradesco muchas gracias<br /><br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10003780494621268839noreply@blogger.com