Esquema que ayuda a comprender si mis hijos pueden tener NF si yo tengo la enfermedad

Este cuadro nos ayuda a entender claramente las chances que nuestra descendencia tenga o no la enfermedad. El ejemplo es de una pareja donde la Mama no tiene la enfermedad y el Papa si es portador de NF. las chances son de un 50%.

Un Documental sobre los diferentes tipos de Neurofibromatosis

http://www.youtube.com/watch?v=Ty9TFh5078I

Recientes avances en la investigación de la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

¡Un momento excitante!

Susan M Huson, asesora de genética clínica

Hospital Radcliffe

Oxford, Reino Unido

Artículo del último boletín de la Federación Europea de Asociaciones de Neurofibromatosis, traducido por la Dra. Mª Carmen Valero y Pilar Muñoz, asesora genética y Presidenta de la Asociación Española de Neurofibromatosis, respectivamente.

Cuando las familias vienen para la revisión a la clínica de Neurofibromatosis en Oxford, dos de las preguntas más frecuentes son: "¿Ha habido algún avance en investigación desde la última vez que vinimos?

"¿Habrá alguna vez una cura?...."

Desde la clonación del gen en 1990, ha habido un lento y constante aumento de nuestro conocimiento del gen NF1 y de sus funciones. Sin embargo, hasta hace un par de años, no ha habido ningún avance que pareciera plausible ser trasladado a la clínica en un futuro previsible.

En este artículo, revisaré algunos de estos acontecimientos. El artículo está basado en las presentaciones ofrecidas en el reciente encuentro Europeo de NF en Turku (agradezco a nuestros amigos finlandeses la maravillosa estancia que nos organizaron) y en recientes artículos publicados en revistas científicas, que yo considero que son importantes.

Está fuera de la incumbencia del artículo mencionar a cada persona implicada en la investigación y les pido disculpas por ello.

La investigación puede dividirse en dos principales áreas:

a) Experimentos de ciencia básica realizados en los laboratorios de todo el mundo. Generalmente, estos experimentos no son inmediatamente trasladables en cambios en los cuidados clínicos, pero son fundamentos esenciales para las mejoras en el futuro.

b) Estudios clínicos. Estos pueden tener implicaciones inmediatas en los cuidados del paciente o pueden destacar la necesidad de un trabajo adicional en éste área.

¿Qué novedades hay en los experimentos de ciencia básica?

Desde la clonación del gen en 1990, las principales preguntas que los científicos han estado tratando de resolver son: ¿Cuál es la función del gen NF1 en una situación normal? y ¿qué va mal en el caso de la NF1? Comparando la NF1 con otras enfermedades genéticas, ¿Qué hace que la NF1 tenga esa extrema variabilidad y que puedan ocurrir tantas cosas? A pesar de este enorme reto, ahora los científicos tienen un firme entendimiento de la función del gen NF1 y de cómo se originan algunas de sus diferentes características.

Modelos de ratón. El mayor avance en los últimos años ha sido el desarrollo de un modelo de ratón para la NF1. Este trabajo ha tenido lugar en numerosos laboratorios, pero particularmente en el del Dr. Parada en Tejas (Estados Unidos), el del Dr. Giovani en París (Francia) y el del Dr. Jacks en Boston (Estados Unidos). Gracias a su duro trabajo, ahora tenemos un modelo donde pueden ser estudiadas en detalle las características individuales de la NF1. El mayor progreso ha sido realizado en el estudio del desarrollo de los neurofibromas. Vistos al microscopio, los neurofibromas están formados por varios tipos celulares. Siempre sospechamos que el tipo celular más importante en la formación del neurofibroma era la célula de Schwann (células que forman una cubierta alrededor de los nervios) y algunos grupos demostraron definitivamente esta sospecha en el 2000. Lo que se ha demostrado ahora es que una célula de Schwann "anormal" no es capaz de causar un neurofibroma por sí sola. La célula de Schwann anormal debe estar en contacto con otras células en donde el gen NF1 no está trabajando correctamente. Uno de los tipos celulares crítico son los llamados mastocitos.

Hace más de dos décadas, el Dr. Riccardi sugirió que los mastocitos podrían ser importantes, pero en aquella época no había forma de probar su hipótesis. Los neurofibromas no se desarrollan a no ser que la célula de Schwann, con ninguna copia del gen NF1 trabajando correctamente, entre en contacto con los mastocitos que tienen una copia del genNF1 mutada. Por consiguiente, los científicos en Estados Unidos, están ahora buscando las vías para prevenir la interacción entre los mastocitos y las células de Schwann y están esperanzados en parar el desarrollo de los neurofibromas.

Los modelos de ratón son muy importantes, porque los científicos ahora trasladan inmediatamente los resultados a los llamados "ensayos pre-clínicos". De este modo, pueden observar si al dar al ratón una droga que afecta la función de los mastocitos, se detiene el desarrollo de los neurofibromas.

Test genético para la NF1. Un área de la investigación en el laboratorio que está teniendo actualmente impacto en la clínica ha sido la mejora en nuestra habilidad para detectar las mutaciones (errores de escritura) en el gen NF1. Dos laboratorios que han estado muy implicados en este área han sido el de la Dra. Messiaen en Bélgica (que ahora se ha trasladado a trabajar con el Profesor Korf en Birmigham, Alabama, Estados Unidos) y el de la Dra. Upadhyaya en Cardiff, Gales, Reino Unido. Lo que hace que la búsqueda de mutaciones en el gen NF1 sea difícil es el hecho de que el gen es muy grande, si lo comparamos con otros genes causantes de enfermedades y que las mutaciones son diferentes en cada familia. En algunas enfermedades como por ejemplo la enfermedad de Huntington, el análisis de mutaciones es sencillo, porque la enfermedad está causada en todas las familias por el mismo tipo de mutación.

En la actualidad hay disponibles nuevas técnicas para detectar mutaciones. Esto significa que, en un buen laboratorio, las mutaciones pueden ser encontradas en más del 90% de los pacientes de NF1. El análisis de mutaciones está empezando a ser introducido en la rutina del cuidado del paciente. En muchas personas con un diagnóstico clínico certero el test genético es innecesario. Sin embargo, si tenemos pacientes que presentan una sintomatología inusual, el test genético es una herramienta que estamos empleando actualmente para decidir si el paciente tiene o no NF1. Hasta que el test genético no sea capaz de detectar la mutación en cada uno de los pacientes con NF1, personalmente pienso que el empleo de este test debería estar limitado a aquellos centros que son, además, expertos en la clínica de NF1. Por ejemplo, yo tuve un paciente que me remitieron a Oxford colegas de otro centro que solicitaban el test genético de las dos Neurofibromatosis, NF1 y NF2. Una vez que evalué al paciente, era obvio que tenía NF2.

Las mejoras en el análisis de mutaciones son importantes para aquellos pacientes que están considerando un diagnóstico prenatal de NF1. Hasta ahora, el único test genético disponible de forma rutinaria se realizaba en familias con más de una persona afectada de NF1. Sin embargo, una mejora en la detección de mutaciones significa que ahora nosotros podemos considerar ofertar diagnóstico prenatal a personas que son el primer caso de NF1 en la familia. Debe señalarse que la realización de estos tests puede durar varios meses y, por ello, es importante que las personas soliciten el consejo genético antes de que se planteen formar su propia familia, de este modo, todo lo descrito anteriormente podrá realizarse cuando estén embarazadas.

Avances en la clínica

Un mayor número de clínicas de NF1. Una de las cosas más sorprendentes en el encuentro de Turku, fue comprobar cuántos centros estaban representados. En muchos países europeos ahora hay varias clínicas de neurofibromatosis, a menudo trabajando en colaboración con los científicos en los laboratorios. Esto no sólo es importante para los cuidados clínicos, también lo es para la investigación. Algunas de las manifestaciones de la NF1 ocurren bastante infrecuentemente y sólo empezaremos a entenderlas si hay un cierto número de centros trabajando juntos. El Dr. Viskochil, de Utah (Estados Unidos), nos ofreció un buen ejemplo de ello al presentar su trabajo sobre los problemas óseos que ocurren en la NF1. Han formado un consorcio de centros ortopédicos que tratan el problema óseo referido como pseudoartrosis tibial.

Identificando las personas que pueden tener riesgo de padecer una NF1 más severa. Como la NF1 es tan variable, uno de los mayores retos para los clínicos es identificar qué pacientes pueden tener riesgo de padecer una NF1 más severa. Un grupo de pacientes que parecen tener un mayor riesgo es el de los que tienen un determinado tipo de mutación en el gen llamada "deleción completa del gen". Estos pacientes han perdido una de las copias del gen completamente y además han perdido otros genes próximos. Debido a ello, parece que las personas con estas deleciones tienen un mayor riesgo de desarrollar más neurofibromas, neurofibromas en sitios particularmente difíciles (por ejemplo, al comienzo de la columna) y aquellos neurofibromas internos pueden tener un mayor riesgo de llegar a ser cancerosos. Debe señalarse que no todos los pacientes con deleción desarrollan estas severas complicaciones. Sin embargo, algunos doctores piensan que es importante identificar a los pacientes con deleción y así poder ofrecerles un seguimiento mayor.

En Turku escuchamos al Dr. Legius, de Lovaina (Bélgica), exponer su trabajo en este área. Los médicos con experiencia en NF1, a menudo pueden identificar a niños que probablemente tengan deleción. Ello se debe a que estos niños frecuentemente tienen un ligero aumento de problemas en el desarrollo y en el aprendizaje frente a lo normal en la NF1. También pueden presentarse otras manifestaciones corporales específicas que pueden sugerir que el paciente pudiera tener una deleción. Nosotros actualmente, si pensamos que un paciente manifiesta cualquiera de estos síntomas, nuestra práctica en Oxford es preguntar al laboratorio de la Dra. Upadhayaya para que teste la presencia o no de deleción.

Problemas de comportamiento en la NF1. En los niños con NF1, probablemente el problema más frecuente ocurre en el área del aprendizaje y el comportamiento. En los dos últimos años, se han publicado varios estudios muy útiles en la comprensión de este área. El Dr. Legius y sus colaboradores, en Lovaina, y el grupo del Dr. Mautner en Alemania han publicado importantes estudios. El grupo del Dr. Mautner ha confirmado que los niños con NF1 presentan con mayor frecuencia el Síndrome de Déficit de Atención con HiperActividad, SDAHA (en inglés Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Es importante el reconocimiento temprano de este hecho, ya que puede ser tratado con medicación. Estos estudios han cambiado mi práctica en Oxford; ahora, tengo un umbral mucho menor a la hora de remitir un paciente a la consulta de psiquiatría y de psicología.

Ensayos para el tratamiento de Neurofibromas plexiformes. Después de las dificultades de aprendizaje y comportamiento, la complicación más frecuente en la NF1 son los neurofibromas plexiformes. Las buenas noticias en este área son que, en la actualidad, en Estados Unidos se están llevando a cabo varios ensayos con diferentes drogas para ver si se puede controlar el crecimiento de los neurofibromas plexiformes. No estoy enterada de si alguna de estas drogas ha presentado resultados particularmente prometedores. ¡Es importante recordar que hace 10 años no había demasiados estudios en marcha! Tan pronto como haya una droga con resultados prometedores, se comenzarán ensayos similares en Europa.

En resumen, la investigación de la neurofibromatosis está aumentando. Uno de los logros del Congreso Europeo de NF es el hecho de reunir a científicos, profesionales de la salud y familias de afectados. Es importante para los pacientes de NF1 y sus familias decir a los profesionales de la salud cuáles son, para ellos, los principales temas de la enfermedad y como piensan que pueden mejorarse los cuidados médicos.

CTF financia 5 nuevas iniciativas para el descubrimiento de Drogas para la NF

La CTF (Children's Tumor Foundation) ha premiado con financiamiento 5 nuevas iniciativas que buscan detectar y crear drogas para la NF.

Destinaran $125.000 dolares a estas 5 iniciativas llevadas adelante por: 

Cristina Fernández-Valle, Ph.D., University of Central Florida

Jan Friedman, MD, Ph.D., Universidad de British Columbia

Xu Wu, Ph.D., Escuela Médica de Harvard / Hospital General de Massachusetts

David Largaesapada, Ph.D., University of Minnesota 

David Wiemer, Ph.D., Universidad de Iowa

Mas proyectos se siguen sumando en la busqueda de farmacos que mejoren las condiciones de las personas con NF. La fundacion desde 2006 ha distribuido mas de 1 millon de dolares con este fin y en 2011 lo continua haciendo.

La lucha de Kelly Sullivan, un ejemplo a seguir.

Hoy encontre una noticia sobre Kelly Sullivan de gran valor para todos aquellos que convivimos con la NF.
Ella fue diagnosticada con NF tipo 1 hace casi siete  años. La enfermedad le a producido ya mas de 1000 tumores en su cuerpo llevandola a varias intervenciones quirugicas.

lejos de desmotivarse lucha fuertemente contra la enfermedad y publica en su blog: http://tumorhater.blogspot.com/ todo lo referente a la NF y sus experiencias buscando informar y ayudar a quienes tienen la enfermedad.

Mediante la venta de pulseras, camisetas,etc ha buscado ayuda para solventar su tratamiento. En ellas podemos leer la frase " Tumor heater" algo asi como "generadora de tumores" demostrando su actitud positiva en su lucha contra la NF.

Ella este mes fue aceptada para realizarle tests con la droga Gleevec, por lo que podremos seguir su evolucion y comentarios sobre los efectos de la droga en su blog.

Vamos a escribirle y felicitarla por su fuerza y actitud frente a la enfermedad y buscaremos los medios para poder comprar sus Camisetas! Asi como pedirle un mensaje para todos aquellos que convivimos con la enfermedad desde estas latitudes.

Blog de Kelly Sullivan

Funciona Gleevec para pacientes con Neurofibromatosis?

Los estudios sobre el efecto de Gleevec en pacientes con NF1 continuan. Aqui les adjunto los comentarios tomados de Congressionally Directed Medical Research Programs donde indican como fecha del programa 1/1/2009 y finalizacion del mismo en diciembre del 2011.


Comentarios:
En estudios con Gleevec en un modelo de ratón NF1 dado resultados similares con la reducción en los neurofibromas plexiformes, la pérdida de la actividad de PET, disminución de la infiltración de mastocitos de los tumores, y la disminución en la circulación de los mastocitos y los progenitores de células endoteliales. 



Basándose en estas observaciones, un paciente NF1 solo fue tratado con Gleevec para la compresión de la vía aérea por un neurofibroma plexiforme, resultando en una reducción del 50% del tamaño del tumor a menos de 3 meses de tratamiento (350 mg/m2/d) y el alivio de la compresión de las vías respiratorias. 


Teniendo en cuenta estos hallazgos y la naturaleza refractaria de estos tumores, se inició un estudio de fase II de Gleevec en pacientes con NF1 neurofibromas plexiformes graves para evaluar la eficacia y capturar los datos de toxicidad. Los resultados preliminares de los primeros 13 pacientes que completaron los 6 meses de Gleevec reveló que por la medida convencional de tumor en la resonancia magnética (MRI) utilizando los criterios RECIST, hubo una remisión parcial (disminución> 30%) y 12 pacientes con la enfermedad estable , "dos tercios de los cuales tuvieron una disminución en el tamaño del tumor, pero no cumplen con los estándares de la remisión parcial> 30%. 


Sin embargo, hubo varias mejoras clínicas observadas observó en los pacientes con una cierta reducción del tumor, incluyendo la actuación vía aérea, reducción en los síntomas de compresión de la médula espinal como una reducción del dolor y hormigueo de las extremidades, la fuerza de la mejora y recuperación de la función de la vejiga, y una mayor sensación general de bienestar. Estos resultados preliminares señalan que las limitaciones en la evaluación de los neurofibromas plexiformes de crecimiento lento y su respuesta a la terapia, el problema son los métodos actuales para evaluar rápidamente los tumores de crecimiento no son suficientes para los neurofibromas plexiformes. Nuestra hipótesis es que el uso de múltiples técnicas, incluyendo imágenes, la actividad celular, molecular de señalización, y la calidad de vida de las mediciones para evaluar la respuesta de los neurofibromas plexiformes en los pacientes con NF1 a Gleevec proporcionará una medida más completa y sensible de la respuesta que simples medidas de resonancia magnética del tumor. Para abordar este problema, se propone un ensayo piloto con Gleevec para el tratamiento de 20 pacientes con NF1 neurofibromas plexiformes. 


La respuesta al tratamiento se evaluó a través de múltiples técnicas que se han desarrollado en la caracterización molecular y celular de estos tumores o las técnicas desarrolladas para medir con más cuidado el tamaño del tumor. Estos parámetros o técnicas / objetivos  específicos antes y después de Gleevec incluyen (1) las mediciones de resonancia magnética convencional, (2) las mediciones de resonancia magnética volumétrica, (3) PET (tomografía por emisión de positrones) la proyección de imagen, (4) biopsia (pacientes seleccionados) para estudio histológico, el tumor intersticial presión, e inmunohistoquímica de c-kit, c-abl, y PDGFR, (5) que circulan los mastocitos y los fibrocitos, (6) los niveles circulantes de citocinas como SCF, el TGF-beta, PDGF y midkine, (7) bioactividad suero medido por la capacidad del suero del paciente para impulsar el crecimiento de fibroblastos NF1, la migración, y la síntesis de colágeno, y (8) los niveles circulantes de las células progenitoras endoteliales 
por citometría de flujo. Además, dado que no se han publicado herramientas para la evaluación de los síntomas clínicos y la calidad de vida en pacientes con NF1, vamos a utilizar este grupo de pacientes para desarrollar una cualidad relacionada con la salud de la vida de la herramienta para evaluar los síntomas y el impacto funcional de la enfermedad en sus vidas . En última instancia, este tipo de herramienta se utiliza para determinar el impacto de las terapias en los neurofibromas plexiformes, ya que influye en la vida del paciente. El objetivo de este estudio 
piloto es de prueba y desarrollo de múltiples técnicas para determinar la respuesta de los pacientes con NF1 con neurofibromas plexiformes al tratamiento con Gleevec para el uso en ensayos clínicos posteriores. El impacto de esta propuesta es tener una mejor manera de medir o cuantificar la respuesta de los neurofibromas plexiformes en la NF1 pacientes al tratamiento.

Sugerencias para las dificultades de aprendizaje en los niños con Neurofibromatosis 1

La Asociacion Argentina de NF creo un documento con sugerencias para afrontar los problemas de aprendizaje que la NF normalmente presenta.  Comparto aqui las partes mas importantes del mismo.

¿Por qué les cuesta estudiar a estos pacientes?

      Teniendo en cuenta los datos de investigaciones recientes, realizadas por diferentes profesionales, se observó que  los niños con NF1 presentan:

• Dificultades en la Atención y Concentración.

• En las Funciones Ejecutivas: Capacidad de hacer planes frente a situaciones problemáticas nuevas, organizar las secuencias de sus planes, controlar la impulsividad, sostener la atención, monitorear si los pasos dados los acerca a la meta, corregir, etc. 

• En el procesamiento de la información visual. 

• En el uso de la Memoria reciente. 

• En la Coordinación Viso-motora gráfica. 

• En el Razonamiento Abstracto. 

Es importante tener una charla con los docentes, para que estén al tanto de las dificultades de aprendizaje y los trastornos de conducta observables y variables entre un caso y otro.

Hay algunos  niños que podrán necesitar apoyo extra-escolar individual, otros requerirán un abordaje psicopedagógico y otros una maestra integradora de educación especial. Dependerá de diversos factores que se consideraran en el equipo interdisciplinario.

  

Estrategias y Consejos para ayudar a los niños y adolescentes en los diferentes ámbitos de aprendizaje:

¿Cómo me pueden ayudar a “Aprender”?

La Maestra

 Apoyos en la conducta

·         Es importante que me ubique cerca de la maestra, pero lejos de ventanas y puertas para evitar distracciones.

·         Que los estímulos (carteleras, mapas, afiches, etc.) no se encuentren frente a mí.

·         Tener en cuenta a quienes se encuentran alrededor mío, para que no me disperse.

·         Armar un contrato disciplinario general, que me ayude a saber como portarme en clase.

·         Cuando me comporte desafiante, tratar de ayudarme mediante indicaciones positivas (Por Ej.: si no permanezco en mi silla, No decirme  “ Quédate quieto” ó “No te pares” sino      

   “Podes sentarte en tu lugar?”

·         Reconocer mis logros actitudinales y académicos públicamente.

·          Ayudarme a descubrir y trabajar desde mis fortalezas.

·         Reconocer que el error, es parte de todo proceso de aprendizaje.

·         Ayudarme a transformar los pensamientos negativos en positivos.

·         Enseñarme y ayudarme a establecer la empatía con los otros, a partir del trabajo grupal.

·         Estimular el sentido por el respeto y el reconocimiento de las desigualdades individuales

·         Utilizar pictogramas o signos visuales para modelar mi conducta.

Apoyos y tutoría de la maestra

·         Solicitarme las tareas de a una por vez.

·         Verificar la comprensión de las consignas.

·         Facilitarme la entrega de fotocopias.

·         En algunas ocasiones es importante utilizar papel cuadriculado, con una cuadrícula más grande favoreciendo la organización espacial. También tener en cuenta la existencia  de cuadernos rayados mas espaciados.

·         No utilizar la tarea como forma de castigo por mal comportamiento.

·         No dejarme sin recreos, por no terminar de copiar o realizar las actividades en la hora de clase.

·         Fomentar la puesta en común grupal

En su forma de Enseñar: Teniendo en cuenta su forma de trabajo   
Enseñarles a:

·         Identificar los problemas

·         Descubrir los pasos para su solución

·         Organizar los pasos

·         Monitorear, revisar y corregir

·         No perder, ni desviarse de la meta.

·         Trabajar con el uso de la agenda y el calendario escolar.

·         Dividir los textos largos en partes más pequeñas. Pueden agregarse subtitulados o preguntas guías.

  

Con los Adolescentes fomentar y enfatizar en la:

-      Toma de apuntes y resúmenes.

-      Realización de cuadros comparativos, esquemas y mapas conceptuales, etc.

-      Realización de reglas Mnemotécnicas y de asociación en materias como Historia y Geografía.

-      Auto-evaluación

 En Lengua:

•         Para los más pequeños que están tratando de alfabetizarse, que el alfabeto esté siempre a la vista.

•         Con los niños/as más grandes armar una lista de las palabras nuevas de cada tema con su significado.

•         Desarrollar hábitos de estudio y comprensión de textos:

-        Mediante  Preguntas guías

-        Selección de ideas claves,

-        Torbellino de ideas

-        Inferencia del texto, a partir de la lectura del título

•         Enunciar de antemano los temas a trabajar en clase, para brindarles la posibilidad a los niños/as de consultar los saberes previos en la casa.

•         Promover la lectura por parejas.

•         Brindarle la posibilidad que se ayuden con una guía (regla, cartón, etc.) para no perderse en los renglones.

•         Es importante el uso de diferentes modalidades de enseñanza, que ayuden a los niños en el ingreso de la información. (Ej. A medida que se va explicando el tema oralmente, reforzar la información mediante algún cuadro que los ayude a no perderse.)

•         Ofrecer modelos de introducción, desarrollo y conclusión.

•         Con aquellos/as que presenten dificultades ortográficas, de organización de ideas, de signos de puntuación,  idear formas alternativas de corrección que no los desanimen ( refuerzos positivos)

•          Trabajar las reglas ortográficas, con el empleo de un código de colores que las destaque.

•         Trabajar la escritura cursiva, mediante la estimulación simultánea de diferentes sentidos: la voz, la vista, el tacto o seguimiento de la línea con el dedo.

•         No hacer leer en voz alta a los estudiantes que no se sientan cómodos, sí remarcar cuando se ofrecen voluntariamente.

•         Brindar en forma anticipada los textos de lectura o de dictado, para que puedan ser familiarizados con tiempo en la casa.

En Matemáticas:

•         Reducir en número de ejercicios de un mismo tema.

•         Utilizar reglas mnemotécnicas, por ejemplo para las tablas de multiplicar

•         Destacar los signos de las operaciones, con colores para evitar la confusión en las operaciones matemáticas.

 ¿Qué tener en cuenta a la hora de realizar las evaluaciones?

Antes de las mismas:

ü  Es importante que los niños/as realicen una guía de estudio y tengan claro cuales serán los contenidos a evaluar.

ü  Realizar algunas evaluaciones de práctica.

En el diseño:

ü  Separar cada punto de la prueba por medio de un interlineado.

ü  Dejar espacio extra entre las preguntas.

ü  Destacar los términos claves de cada una de las preguntas o problemas.

ü  En ocasiones utilizar el formato de Múltiple – Choice.

ü  Realizar verdadero – falso.

ü  Unir con flechas.

ü   

Toma de la prueba y evaluación:

ü  Reducir el número de ejercicios.

ü  Darle más tiempo para completar las pruebas y en ocasiones brindarle la posibilidad de terminarla al otro día.

ü  Brindarle otras formas de evaluación: orales o viceversa.

ü  Es importante proporcionarles a los alumnos, un tiempo después de la prueba para que la repasen y auto-corrijan.

ü  Variar la puntuación según los procedimientos establecidos en la resolución de los ejercicios.

ü  Proporcionar calificaciones múltiples, por comentarios escritos, participación en clase, etc.

¿Cómo me puedo ayudar yo?

·         Preguntando a la maestra cuando no entiendo.

·         Ver que es lo más importante que debo estudiar y hacer para el otro día, realizándolo primero. (Uso diario de mi agenda)

·         Realizar cartelitos que me ayuden a recordar las cosas importantes y las que deje pendientes para no olvidarme nada.

·         Cuando esté muy cansado haciendo la tarea, tener recreos cortos.

·         Tener en el escritorio un reloj, que me ayude a ver cual es el tiempo que tengo para hacer los deberes, estudiar o descansar.

·         Tomar apuntes y realizar resúmenes para estudiar los temas.

·         Hacer de cuenta que estoy dando la lección en forma oral como un ensayo

·         Usar el grabador para estudiar en voz alta.

·         Si los maestros lo permiten, usar el grabador en alguna clase difícil o cuando esté muy cansado/a.

¿Cómo me relaciono con mis compañeros?

·         Trabajando en grupos pequeños de 2 o 3 personas.

·         Viendo cuál es la tarea que va a realizar cada uno y cuando cada uno la deberían tener terminada.

·         Ver cómo está realizando las actividades el resto del grupo y si yo las haría diferente.

·         Es importante que escuche a cada una de las personas del grupo,  para saber cómo realizaron las cosas, ya que todos los integrantes del grupo somos responsables de la tarea solicitada.

 ¿Mis papás?  A LEER PAPIS!!!!!

¿Cuándo y cómo debemos actuar frente a su conducta y sus dificultades?

Los niños con NF1, por lo general presentan dificultades en el procesamiento de la información y se muestran dispersos, impulsivos, desorganizados y olvidadizos. Por esta razón suelen presentar dificultades de aprendizaje y sería necesario que los papás:

• Comprendan las características de estas dificultades, para entender mejor su comportamiento y poder ayudarlos adecuadamente.
• Alentar los comportamientos positivos, remarcándoles lo que realizan bien y  No solamente lo que realizan mal.
• Una vez establecidas las reglas de disciplina, ser consistentes con ellas y respetarlas. No ser cambiantes.
• Las reglas deberán ser claras, precisas y realistas porque son más efectivas.
• Como papás deberán ponerse de acuerdo, en que los límites sean claros y con sus respectivas consecuencias, porque sino el niño/a podrá aprovecharse de la situación.
• En las conductas o comportamientos inadecuados no es apropiado dar muchas explicaciones, sí demostrarles que no les agradó lo que realizó.
• Es importante el establecimiento de rutinas ayudándolos a organizarse. (Por ejemplo, cuando levantarse, cuando realizar la tarea, cuando comer y cuando irse a dormir.)
• Incentivar la toma de decisiones, brindando solo 2 opciones para elegir.
• Chequear que estén atentos, mirándolos a los ojos ante un pedido.
• Si dudan de que hayan entendido, solicítenle que repita lo que escuchó.
• La comunicación debe ser clara y concisa.
• Las expectativas de lo que se espera en cada situación deberán ser lo más realista posible.
• Es importante darle responsabilidades que pueda cumplir, que lo hagan sentir importante y que lo ayuden a tener más confianza en sí mismo.
• Evitar las críticas y reforzar lo que realiza bien para que se entusiasme y quiera repetir la situación.
• Estimular la solidaridad y fomentar el respeto por las desigualdades.

  ¿Cómo ayudarlos con los deberes de la escuela?

• Trabajar con ellos y ayudarlos a organizar  el tiempos, teniendo en cuenta los recreos: Observar ¿Cuál es la tarea?, ¿Qué es lo más importante que debo terminar?, organizar con ellos la secuencia y los recreos entre cada tarea, etc.
• De ser necesario, dependiendo del grado o año en el cual se encuentre el niño/a, brindarle la ayuda de una maestra de apoyo.
• Buscar y elegir un lugar apropiado para que estudie y realice los deberes, en donde no se distraiga o lo interrumpan a cada rato.

Este documento fue realizado por: Lic. Paola Taub y la Dra. Erica Hammermuller. Felicitamos su aporte.

e