La idea es que los pacientes y familiares tengan un fin de semana de apoyo, puedan recibir informacion sobre los ultimos ensayos clinicos y ser candidatos a obtener consejos practicos sobre temas que los afectan y aprender sobre los importantes recursos facilitados por la fundacion CTF para ayudar a las familias a hacer frente a la NF.
Aplaudimos la idea y recomendamos aquellos que tengan la posibiliad de ir no dejar de hacerlo. Aqui adjuntamos el programa del foro asi como un link para registrarse:
Temas de la sesión general: Comprensión del Seguro de Salud, de cabildeo, Comprensión de ensayos clínicos, y mucho, mucho más!
Temas Breakout Session: Medicina Complementaria y Alternativa, los problemas reproductivos en la NF1 y la NF2, los adultos con NF1, Escuela de cuestiones se refiere - IEP 504 y cómo abogar por su hijo y las tecnologías de nueva audiencia para NF2.
Talleres trastorno específico:
Talleres de la NF1:
· NF1 los ensayos clínicos de actualización
· Neurofibromatosis plexiforme
· Nuevos enfoques a la eliminación de la neurofibromatosis cutánea
· Comezón en la NF1
Talleres NF2:
· Los ensayos clínicos de actualización
· El tinnitus y las opciones de tratamiento
· El tratamiento de radiación y (ABI preservación de la audición)
· La cirugía del nervio facial y ayudar a mejorar la parálisis facial
Entradas
Quiero felicitar a mis hermanos del Uruguay, que aunque no sabia de ustedes, me imaginé que estaban organizados o en proceso. Yo soy papá de María Paz, una niña con NF1, que vivíamos en Bogotá-Colombia, y hemos organizado una Fundación, que por el momento esta un poco en pausa, ya que pasamos a vivir en Nantes-Francia, para poder darle una mejor calidad de salud. Estoy ahora por organizar una Asociación, con la finalidad de poder ayudar a miles de niños en América Latina, para que los médicos de Europa, puedan hacer mucho por ellos. Ojala, pudiéramos estar en contacto.
ResponderEliminarIgnacio Estéguy
+330627292035
ignacioesteguy@hotmail.com
Hola!! , claro que nos encantaria estar en contacto contigo, es muy bueno estar en contacto con otras personas que pasan por lo mismo que nosotros y nuestros niños.
ResponderEliminarEs muy buena la iniciativa de crear una asociacion con otros recursos que puedan ayudar a los niños en America Latina.
Muchas gracias por contactarte con nosotros y seguimos en contacto.
Natalia Descalzi.-
Hola, mi nombre es Zully vivo en Montevideo Uruguay, y soy tia abuela de una hermosa niña de 8 años que al poco tiempo de nacer le diagnosticaron NF1. yo desgraciadamente vivo un poco lejos de su domicilio en Maldonado pero quisiera ayudarla . Me informe en internet sobre la enfermedad, y me gustaria si alguien puede informarme sobre médicos especialistas en estos casos aqui en Uruguay y en el extranjero. ella fue operada porque tiene un tumor benigno pero grande detrás de su ojo derecho, le han quitado parte de algunos musculos de sus piernas, con las consiguientes cicatrices que quedaron. Es muy inteligente, y hermosa persona, no me gustaria que con tanto "experimento" eso cambie. quiero ayudarla a mejorar su calidad de vida. ¿Se puede? Ayudenme con todo lo que sepan por favor. Desde ya GRACIAS en nombre de Cinthia. Zully Sena
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