Hoy encontre una noticia sobre Kelly Sullivan de gran valor para todos aquellos que convivimos con la NF.
Ella fue diagnosticada con NF tipo 1 hace casi siete años. La enfermedad le a producido ya mas de 1000 tumores en su cuerpo llevandola a varias intervenciones quirugicas.
lejos de desmotivarse lucha fuertemente contra la enfermedad y publica en su blog: http://tumorhater.blogspot.com/ todo lo referente a la NF y sus experiencias buscando informar y ayudar a quienes tienen la enfermedad.
Mediante la venta de pulseras, camisetas,etc ha buscado ayuda para solventar su tratamiento. En ellas podemos leer la frase " Tumor heater" algo asi como "generadora de tumores" demostrando su actitud positiva en su lucha contra la NF.
Ella este mes fue aceptada para realizarle tests con la droga Gleevec, por lo que podremos seguir su evolucion y comentarios sobre los efectos de la droga en su blog.
Vamos a escribirle y felicitarla por su fuerza y actitud frente a la enfermedad y buscaremos los medios para poder comprar sus Camisetas! Asi como pedirle un mensaje para todos aquellos que convivimos con la enfermedad desde estas latitudes.
Blog de Kelly Sullivan
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mi hijo que ahora tiene 17 años padece esa enfermedad ya lo operaron una ves xq tenia un tumor grande en el brazo casi de bajo de la axila pero tiene muchos mas pero me sucede que el no acepta su enfermedad y la verdad no se yo como encarar tendria que ir periodicamente al dr para hacerse estudios y el no quiere saco numero y no va estoy preocupada pues tambien cumple 18 años y se queda sin cobertura medica xq esta x fonasa nose que puedo hacer
ResponderEliminarmi bebe tiene 4 años y fue diagnosticado cuando tenia 8 meses , hasta ahora el unico problema que tiene es que no habla . es inimaginable el terror que sentimos cada vez que que debemos empesar el control anual, y cada año es peor el terror debido que con los años es mas probable que se desarrolle la enfermedad
ResponderEliminarHola, Veo que han pasado 3 años desde tu publicación, pero me gustaría hacerte una consulta, tu hijo logró hablar??Mi hijo tiene la misma edad que tenía el tuyo cuando esta pregunta ($ años) y aún no logra hablar bien, se expresa pero hay palabras que no las pronuncia correctamente.Muchas gracias!!Sólo lo que pasamos por ésto entendemos.Saludos
EliminarHola, la edad mas critica en donde la enfermedad se puede desarrollar es en la etapa de la pubertad, la adolescencia, si en esa etapa no hay ningun cambio, puede significar que la enfermedad sigue dormida y es mas dificil que se desarrolle como en otros casos.
ResponderEliminarSe con certeza lo que sienten, pero deben intentar pensar que es una patologia la cual mientras este controlado no le va a pasar nada grave. NO SE MUEREN DE NF, y llevan una vida normal en todos los ámbitos, puede ser mas un problema la parte estética o si llega a tener algún fibroma en un nervio que le pueda afectar como en el caso de mi hija el nervio óptico derecho, el cual le quita visión en su ojo, pero con mucho apoyo se superan esos obstáculos .
Todos los casos que conocemos, mas o menos graves, llevan una vida sumamemnte normal y lo mas importante es que su vida no corre riesgo.
De donde son?? dejanos tu mail y podemos seguir en contacto.
Muchas gracias por escribirnos, saludos
Hola, por lo que veo los comentarios son de años anteriores, pero igual escribo.
ResponderEliminarYo sufro esta enfermedad y con el "sufro" me refiero a que la tengo.Nunca supe que la tenía hasta que nació mi segundo hijo, ya que su dra se dio cuenta que él también la tiene y fue ahí cuando ella me explicó de que se trataba.
Como dije anteriormente, yo nunca supe que tenía ésto, mis manchas estaban, pero nunca supe que eran a causa de una enfermedad, ni siquiera mis padres sabían, incluso cuando siempre me trataba con médicos para los controles a o alguna complicación pequeña que surgiera.
Mi hijo del medio y ahora mi pequeña hija fueron diagnosticados con NF1. El de medio, a través de una resonancia le descubrieron un nódulo en el cruce de los nervios ópticos, que es algo característico en la enfermedad.Los médicos nos explicaron que no progresa muy lentamente este nódulo que no tenemos que alarmarnos, pero sí estar atentos.ël también tiene problemas para pronunciar algunas palabras.Lo que me interesa saber es si el problema en el habla se soluciona o toda su vida le va acostar hablar??Me angustia mucho este tema, tiene 4 años recién cumplidos pero yo pienso, pensamos en su futuro.Es muy angustiante esa incertidumbre!!Yo viví con esta enfermedad y nunca tuve drama!!Ojalá, él pueda superar este problema.
Hola Vipier, como estas? Gracias por contarnos tu historia, ya que siempre cada caso es distinto a otro y es bueno saber y compartir cada experiencia. Te cuento que el tema del habla no es una característica exclusiva de la NF, cualquier niño lo puede tener, y la forma de solucionarlo es con un tratamiento con fonoaudiologo, con un tiempo de tratamiento lo solucionan sin problemas, y por lo que veo esta en la edad ideal para hacerlo, ya que es bueno que aprendan a pronunciar bien las palabras antes de empezar la etapa escolar.
EliminarOtra cosa que me gustaría decirte es que hay que intentar no dramatizarles a ellos el tema de la NF, si hay que explicarles de apoco que es, y que deben convivir con ella toda su vida, pero no les impide absolutamente nada, llevan una vida como cualquier otro niño, obviamente que con más controles médicos, en el estudio con un poco más de esfuerzo o ayuda externa, pero con una vida normal y feliz.
Mi hija mayor que es quien la tiene, ya tiene 15 años, paso a tercero de liceo, hace varios años tiene un apoyo sicopedagogico que la ah ayudado a manejar de distintas maneras en donde tiene más dificultad , como puede ser la matemática o idioma español, pero ella es una niña feliz, que sabe lo que tiene, que se adapto a usar lentes x su pérdida de visión en uno de sus ojos, pero nada de eso la hace diferente al resto.
Lo que te puedo aconsejar es que siempre tengan los controles correspondientes y no la hagan sentir diferente.
Muchas gracias nuevamente y estamos a las ordenes cualquier otra consulta.
Hola Vipier, como estas? Gracias por contarnos tu historia, ya que siempre cada caso es distinto a otro y es bueno saber y compartir cada experiencia. Te cuento que el tema del habla no es una característica exclusiva de la NF, cualquier niño lo puede tener, y la forma de solucionarlo es con un tratamiento con fonoaudiologo, con un tiempo de tratamiento lo solucionan sin problemas, y por lo que veo esta en la edad ideal para hacerlo, ya que es bueno que aprendan a pronunciar bien las palabras antes de empezar la etapa escolar.
EliminarOtra cosa que me gustaría decirte es que hay que intentar no dramatizarles a ellos el tema de la NF, si hay que explicarles de apoco que es, y que deben convivir con ella toda su vida, pero no les impide absolutamente nada, llevan una vida como cualquier otro niño, obviamente que con más controles médicos, en el estudio con un poco más de esfuerzo o ayuda externa, pero con una vida normal y feliz.
Mi hija mayor que es quien la tiene, ya tiene 15 años, paso a tercero de liceo, hace varios años tiene un apoyo sicopedagogico que la ah ayudado a manejar de distintas maneras en donde tiene más dificultad , como puede ser la matemática o idioma español, pero ella es una niña feliz, que sabe lo que tiene, que se adapto a usar lentes x su pérdida de visión en uno de sus ojos, pero nada de eso la hace diferente al resto.
Lo que te puedo aconsejar es que siempre tengan los controles correspondientes y no la hagan sentir diferente.
Muchas gracias nuevamente y estamos a las ordenes cualquier otra consulta.
Me duele ver sufrir a la gente
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