Hace pocos días conocimos a Katherine gracias a Facebook donde ella conoció nuestro blog. Es la primera Uruguaya que a parte de nuestra hija tiene la enfermedad y se suma a contarnos su historia:
Hola soy Katherine aca te cuento mi historia!
Padezco esta enfermeda por parte de mi padre el tiene las manchas y los tumores para afuera, yo tengo las manchas que son al mas o menos mas de 20 y los tumores por dentro tengo la neurofibromatosis NF1 .
En el 2005 fui operada de columna porque tenia un tumor a nivel lunbar y no pasaba liquido encefaloraquidio , el tumor no pudieron extirpar eso me afectaba en el crecimiento tenia muchas cefaleas, me pusieron un cañito que cumple la funcion de pasar el liquido y yo expulsarlo a través de la orina. Cada 5 años me controlan con una resonancia magnética para ver si sigue igual o crecio el tumor.
bueno aca te cuento parte de mi vida! saludos!
Katherine
Gracias Katherine por participar !
sábado, 21 de noviembre de 2009
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yo tengo 38 años y tengo nf1 ya me han quitado varios y ahora estoy pendiente de otro, mi pregunta es si existe la posibilidad de que mis hijos la desarrollen
ResponderEliminarHola, te invito a que leas un articulo en nuestro blog donde indica claramente las posibilidades de que tus hijos desarrollen la enfermedad. Básicamente existen 50% de que la tengan. Dependerá de tu caso particular si heredaste la enfermedad, si tu pareja la tiene o algún familiar, etc. Allí en el articulo indica las opciones posibles.
ResponderEliminarNos gustaria compartir tu historia con otras personas que leen el blog. Si estas de acuerdo te invito a que nos escribas y nos cuentes y con gusto la compartiremos para que mas personas que tienen NF puedan aprender mas de la enfermedad.
Saludos
hola me llamo Verónica y tengo NF1
ResponderEliminarme entere en el 1994 a los 21 años cuando me operaron por primera vez de la columna
esa fue la primera vez que oi hablar de la enfermedad
de esa fecha hasta ahora me he operado 11 veces de la columna cervical, dorsal y lumbar
siempre estoy buscando en internet para ver si hay alguna droga experimental que evite el crecimiento de los neurinomas
gracias
Gracias Veronica por compartir tu historia,nos gustaria saber de donde sos y como has llevado tu vida desde que te enteraste que tenias NF?, nosotros tambien estamos en constante busqueda para saber si aparece algun tipo de medicacion. Por el momento en el caso de nuestra hija , no ha empezado a desarrollar ningun neurofibroma aparte del que ya tiene en el nervio optico, que se sigue manteniendo de misma forma y tamaño.
ResponderEliminarSeguimos en contacto, saludos