Que pasa con la Neurofibromatosis en Uruguay?

Poco sabemos que pasa en nuestro país. Las estadísticas no existen, la información es muy escasa. No disponemos de medicos preparados para la enfermedad ya que la misma no es relevante en la carrera de medicina.

La neurofibromatosis afecta en una de sus formas (NF1) a una persona cada 4.000 nacimientos y en la otra (NF2) a una persona cada 40.000 nacimientos. En Uruguay no hay cifras, pero se estima que en Estados Unidos más de 150.000 individuos sufren de este mal.

Si buscamos en google.com.uy la palabra "neurofibromatosis" asociada a Uruguay veremos la carencia de información existente hoy. Solo 316 resultados posibles lo que muestra a las claras la situación que existe.

Desde aqui intentaremos hacer llegar la mayor información posible para que este espacio vacio que hoy existe se comience a llenar de información relevante para todos aquellos que padecen la enfermedad.

Repito la invitacion a todos aquellos que tengan información nos contacten para poder publicarla.